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农村妇女感染丙肝问题调查报告
1. 中国目前丙肝流行现状
1.1 什么是丙肝?
肝炎是肝脏炎症的统称。通常是指由多种致病因素使肝脏细胞受到破坏，肝脏的功能受到损害，引起身体一系列不适症状，以及肝功能指标的异常。通常我们生活中所说的肝炎，指的是由甲型、乙型、丙型等肝炎病毒引起的病毒性肝炎。
丙型肝炎(简称丙肝)是一种由丙型肝炎病毒(HCV)感染引起的病毒性肝炎，主要通过血液、性接触和母婴等方式传播，其中血液传播是丙肝最主要的传播途径。
1.2 世界丙肝流行现状和危害
世界卫生组织2014年4月发布的《丙型肝炎感染者筛查、关怀和治疗指南》指出:“目前全世界丙肝感染者大约有1.85亿人，每年死亡35万人。其中三分之一的人会发展成肝硬化或肝癌。尽管如此，大多数感染者并不知道自己感染了丙肝。许多已经被诊断的患者无法得到治疗。”而且，全球每年新发丙型肝炎病例约300-400万人。从世卫组织的报告中，我们不难看出，丙型肝炎已经开始在全球流行，其中东南亚拥有的感染者人数最多，其危害也日益严重，未来20年内与丙肝感染相关的死亡率(肝衰竭及肝癌导致的死亡)将继续增加，对广大患者的健康和生命构成极大威胁，已成为全世界最为严重的社会和公共卫生问题之一。
遗憾的是，笔者在各种文献中发现，目前的流行病学调查都是针对某个地区或者特定人群的，缺少有关不同性别感染丙肝的差异性数据，尤其是妇女感染丙肝的数据，这说明医学界对此的调查研究还是不足的。
1.3 中国丙肝流行现状
中国是世界上肝炎患者人数最多的国家，其中丙肝病毒携带者大约有4500万，占全球总数的四分之一。据天津市第二人民医院专家介绍，我国在1992年～1995年进行过一次全国病毒性肝炎血清流行病学调查，结果显示，中国约有3800万丙肝患者，平均感染率为3.2%，高于全球感染率的平均水平。
近年来，我国加强了血液安全管理，采取了一系列措施，并在1998年颁布了《中华人民共和国献血法》，有效遏制了血液传播丙肝的势头。2006 年全国病毒性肝炎血清流行病学调查显示，我国1～59 岁人群抗-HCV (丙肝)阳性率为0.43% ，表明我国在全球范围内属丙肝低流行区。
但是，据卫生部公布的数据，近年来我国HCV 感染报告病例数依旧呈逐年上升的趋势，2006～2009 年分别为70 681 例、92 378 例、108 446 例和131 849 例，其中2009 年度HCV 感染率比上年增加20.98% ，是2003年的6倍多。2010年，全国新发丙肝感染者达到了15万多人。
而且,丙肝比乙肝更容易转化为慢性肝炎，并发展为肝硬化和肝癌，中国每年有30万人死于肝硬化和肝癌，死亡率也已经窜升到传染性疾病的第五位。由此可见,丙肝在中国的流行是非常严重的,应该引起全社会,尤其是卫生防疫部门的高度关注。
1.4 丙肝的特点
丙肝病毒具有隐蔽性强的特点，入侵肝脏后无明显症状，感染者不易察觉，因此也被称为“隐形杀手”。资料表明，80%的急性丙肝患者都会转为慢性丙肝，20年后，部分慢性患者会在不知不觉中发展成严重的肝硬化，甚至肝癌。感染早期丙肝患者如果没有得到及时的检查和治疗，会成为危险的传染源，危害巨大。由于没有疫苗，丙肝预防比较困难，但可以治愈，治愈率为50%-70%。因此早诊断，早治疗是防治丙肝的关键。
根据我国2004年颁布的《中国丙肝防治指南》，只要及早采取丙肝的抗病毒治疗，清除或持续抑制患者体内的丙肝病毒，就可以改善或减轻肝损害，阻止疾病进展，提高患者的生活质量。
2. 农村妇女感染丙肝现状
在庞大的丙肝感染者中，却有一个群体被社会忽视，那就是农村因为卖血或输血而感染丙肝的妇女。上世纪九十年代，在河南，河北，山东，山西等省份的农村地区，掀起“血浆经济”的热潮，大批农村妇女响应政府号召“献血光荣”，加入到有偿献血的队伍当中。由于当时我国对采、供血机构缺乏有效管理，致使地下血站、血霸泛滥成灾，采、供血的操作极不规范，没有采用单采血浆的方法，而是把多名卖血者的血液混合后进行分离，血站取走血浆后再把剩余的红细胞、白细胞等血液成分回输给卖血者，以便他们在短期内恢复体力继续卖血，从而导致了大批卖血者和用血者感染了丙肝和艾滋病。由于丙肝和艾滋病病毒都具有长期的潜伏性，所以直到2005年前后，艾滋病疫情才开始在河南、河北等地陆续爆发，艾滋病感染者和死亡人数数以万计。据官方媒体报道，仅河南省截止到2013年10月31日就已经累计报告艾滋病感染者59380人，死亡18962人。如果加上其他省份，这些数字还会增加。可见这一公共卫生事件危害之大，范围之广，影响之深。但是，人们在关注艾滋病疫情的同时，却往往忽略了丙肝的感染，而实际上这些人大多数都是双重感染，即在感染艾滋病的同时也感染了丙肝。现在，抗艾滋病病毒的药物可以免费获得，但治疗丙肝的费用却不行，所以许多感染者都得不到及时有效的治疗，最后死于丙肝引起的并发症。
我们无法确切统计在献血大军中有多少人是农村妇女，但中国女性艾滋病感染者日益增多却是不争的事实。据中国疾控中心性病艾滋病防控中心发布的《2011年中国艾滋病疫情估计》，截至2011年底，我国存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人约78万人，女性占28.6%。而且从2007年全国报告新发女性感染者14,633例，到2012年报告21,689 例来看，呈现出逐年增长的态势，年均增长幅度高达8.4%，感染艾滋病的男女之比也从20世纪90年代的5:1上升到2009年的2.3:1。在女性感染者中，农村妇女多是因为卖血或输血感染的，更为不幸的是，她们在感染了HIV(艾滋病病毒)的同时还感染了HCV(丙肝病毒)。但是，农村妇女感染HCV问题始终没有得到社会应有的重视，在治疗，关怀等方面也没有享受到艾滋病的同等待遇。为此，笔者对部分人群进行了深入的调查和采访，以便能够从民间组织的视角，真实反应她们目前的生活状态，以期引起社会和政府有关部门的关注，进而推出相应的政策，改善他们在治疗、劳动就业、社会保障等方面所处的困境。
3. 农村妇女感染丙肝的调查分析
调研中，我们采用了问卷调查，电话访谈和实地考察三种方式，共搜集到40份问卷，访谈了12名丙肝妇女患者和3名肝病专家，并先后两次到山东菏泽和河北永清地区进行了实地调研。
受访的12位妇女中，年龄最小的44岁，最大的60岁。她们分别来自河北、河南两省的农村地区，没有工作，也没有收入，其中10人还同时感染了HIV，都已经服用抗HIV药物多年，但只有3人进行过丙肝治疗，多数患者已经有不同程度的肝硬化现象。由于长期患病，她们现在的身体状况都不好，浑身乏力，消瘦，腹胀，基本丧失了劳动能力，主要以低保维持生活。
3.1 农村妇女感染丙肝的时间和后果
从问卷反馈的信息来看，这些农村妇女都是在1995年前后因为卖血或产后输血感染丙肝的。当时的年龄都在20-30岁之间。由于丙肝病毒具有10-20年的潜伏期，所以这些妇女在2005年以后，陆续开始出现身体不适，到当地医院检查，才发现自己感染了丙肝。
在潜伏期内，丙肝病毒同样具有传染性。只有早诊断，早治疗，才可以减少二代传播，可惜她们没有做到。据这些妇女反映，其实早在卖血期间，她们验血时就被查出感染了丙肝，但没有人告知她们这一病情，也没有人对她们进行跟踪随访，使她们在稀里糊涂的情况下带着丙肝病毒又生活了十多年。即使今天，她们因为双重感染需要定期验血，但是县疾控中心依旧没有告知她们丙肝的病情已经发展到什么程度，需要什么治疗，也没有提供足够的健康咨询和服务。其中一人因此把艾滋病传给了自己的女儿。
3.2 农村妇女感染丙肝后面临的困难
3.2.1 治疗方面
40人中只有16人进行了抗病毒治疗，占40%，说明接受治疗的感染者不多。其中原因比较复杂，有经济原因，许多农村妇女因为治疗丙肝的抗病毒药物不予报销，个人负担不起而放弃治疗。也有身体原因，有的患者无法承受干扰素带来的副作用。还有的患者已经进入肝硬化阶段，错过了治疗时机。
3.2.2 社会保障方面
受访者都有医疗保险，即新农合，但保障水平低，只有住院才能报销，报销比例只有50%，年报销金额只有1万元，根本无法满足患者需求。据了解，丙肝是可以治愈的慢性疾病，主要是使用干扰素联合利巴韦林，进行抗病毒治疗。但干扰素价格比较昂贵，以进口的干扰素派罗欣为例，一支药的零售价在1000-1200元。患者需要每周打一针，连续使用1年到1年半的时间。年医药费大约需要5-6万元。这对于普通农村家庭来讲是无法承受的。
3.2.3 社会救助方面
调查中，我们发现不仅我们的医疗保险不能支持农村妇女进行治疗，我们的救助体系也没有发挥应有作用。填写问卷的40名农村妇女中只有18人可以领到最低生活保障金，占45%，每月金额只有100多元。其他社会救助或经济补偿难以获得。双重感染者可以获得一次性救助，但各地标准不一，引发许多矛盾，是他们上访的主要原因之一。
例如，在河北省，双重感染者在2012年每人得到了政府发放的7万元一次性经济补偿，每月还可以领到1100元补助款。但是在河南省就没有这样的政策。
单纯丙肝感染者得不到任何救助。这使得许多丙肝妇女感到非常不公平。实际上，丙肝给她们带来的伤害丝毫不亚于艾滋病。这种伤害不仅体现在身体方面，也体现在劳动就业和社会歧视等朱多方面。
3.3 农村妇女感染丙肝所带来的危害
丙肝给农村妇女带来许多危害，主要体现在以下几个方面：
3.3.1 丙肝给农村妇女的健康所带来的危害
急性丙肝虽然临床表现较轻，但容易发展成慢性肝炎，甚至肝硬化和肝癌。在40份问卷中，有10人已经出现肝硬化症状，占25%;有25人丧失劳动力，占62%，合并感染HIV的有35人，占90%。
农村妇女主要以务农为主，劳动强度大，感染丙肝和HIV以后，她们的免疫力会急剧下降，容易感冒发烧，或并发其他各种疾病，丧失劳动力。进行抗病毒治疗以后，虽然免疫力有所提高，但药物的副作用也会给她们的身体带来巨大伤害,如浑身乏力，食欲不振，消瘦，心情抑郁，脱发，血象低等症状。
丙肝虽然可以治愈，但复发率也很高，许多患者都是在复发后无力继续治疗，最终因肝硬化或肝癌而死去。
3.3.2 丙肝给农村妇女的家庭所带来的危害
调查中，我们发现受访者家属基本上都没有被传染，这充分说明日常接触是不会传染丙肝的，但在农村里，普通群众对丙肝知识不够了解，社会歧视和家庭歧视都非常普遍，使她们们在劳动就业、婚姻和日常生活等方面受到严重影响，许多患者都不敢和亲朋好友说出自己的病情，害怕被人瞧不起。比如在永清，一位女患者刘晶晶和丈夫因为卖血导致双重感染，已经服用抗病毒药物5年，负债累累，由于药物的毒副作用明显，脸部脂肪转移，显得十分消瘦，但是至今都不敢告诉娘家人和儿媳妇，担心家庭因此破碎，独自默默承受着病痛的折磨。
农村妇女一般都要下地干活，同时还要操持家务，感染丙肝后，她们基本上没有体力从事这些劳动，减少了家庭收入，同时还要看病花钱，增加家庭经济负担，从而增加了家庭矛盾，受到丈夫和家人的嫌弃。因为担心传染，许多丈夫不愿意与感染了丙肝和HIV的妻子同吃同住，许多子女也不愿意让感染了丙肝和HIV的母亲看护自己的孩子。有的甚至因此离异，在受访的12人中就有一例。这给农村妇女带来极大的心灵伤害和精神压力。据她们反映，现在亲朋好友和街坊邻居都不愿意和她们来往，一是害怕传染，二是害怕她们借钱。
3.3.3 农村妇女感染丙肝给社会带来的危害
家庭是社会的细胞。家庭的破坏势必带来社会的动荡和不稳定。由于上世纪九十年代在河南、河北等地发生的污血事件至今没有彻底解决，留下许多后患。每年因此而发生的上访事件层出不穷。其中农村妇女感染者是主要上访人群。
我采访的12名农村妇女全部都有上访经历，而且不止一次。由于丙肝的治疗和赔偿问题始终没有得到解决，所以她们每年都要到北京去上访，不断反映她们的诉求，有的甚至成为“上访专业户”。无疑，这种行为给她们的家庭和社会都带来了许多不安全因素。她们本人页都因此成为地方政府的维稳对象，出行受到很多限制。她们说，“其实我们也不愿意去上访。如果地方政府能够给解决困难，我们就不再去受这份罪了，还被人看不起。”不难看出，这些妇女都希望有尊严的活着，希望自己的合法权益能够得到保护。
此外，女性感染者还有其特殊性，就是母婴传播。农村育龄妇女感染了丙肝如果得不到及时的诊断和治疗，极易传播给下一代，这给家庭和社会带来的危害更不可小觑。受访者中有一位河南妇女的两个女儿都是这样感染病HIV的，其中一个女儿已经去世。
因此，我们呼吁国家有关部门要高度重视农村妇女感染丙肝问题并采取措施减少丙肝给农村妇女带来的危害。
3.4 农村妇女感染丙肝具有哪些特点
在对12名农村女性丙肝患者的访谈中，我们发现她们有一些共同特点：
3.4.1 感染的时间集中，途径相同
这12名妇女都是经血液途径感染的，其中8人是在血站卖血感染的，4人是在医院做手术时输血感染的。感染的时间集中在上世纪九十年代中期，“血浆经济”盛行的年代。当时，这8人年龄基本处于20-40岁之间，正是青壮年时期，由于家境贫困，于是响应政府号召，去血站卖血，不幸感染了丙肝和艾滋病。而她们当年一次卖血只能获得45元。
访谈中我们得知，农村妇女卖血的主要原因是家庭贫困，但为什么多是妇女去卖血呢?因为她们舍不得让丈夫去，丈夫当时都是壮劳力，可以下地干活挣钱;另外，农村里普遍认为女人的血是不值钱的，反正每月也要来例假，卖点没关系。
3.4.2 诊断和治疗不够及时
由于丙肝这种疾病的特点,加之我国对丙肝患者缺乏管理,致使这些农村妇女都是在丙肝晚期才被发现，错过了最佳的治疗时机。此外，丙肝的治疗费用高，新农合医保不给报销，使得她们多数人目前都没有进行丙肝治疗,后果不堪设想。
3.4.3 社会救助缺乏
受访妇女都是因为感染了HIV才得到了“四免一关怀”的政策和经济补偿。而那些单纯感染丙肝的患者却什么也得不到，尽管丙肝给她们带来的伤害甚至高于艾滋病。这种现象是不公平的，说明丙肝问题还没有得到各级政府部门的高度重视。
三位基层医院的医生对以上三点都表示了认同。天津的一位医生说，2005年以后，她发现门诊接待的丙肝患者日益增多，80%以上都是经血感染的。但是由于经济条件有限，能够住院进行治疗的农村妇女患者极少，她们大多选择了比较省钱的治疗方法，效果甚微。
3.5 丙肝治疗对男性和女性存在哪些差异
据医生讲，在病情发展和药物反应方面，男女具有明显差异。抗病毒药物干扰素对女性的副作用更加明显，临床表现更加强烈，多数患者用药后出现发烧、恶心头晕、食欲不振和体重下降，许多女性难以承受，无法完成疗程，其治愈率也比男性低。农村妇女由于生活条件差，营养和休息不足，治疗效果更差，肝脏功能恢复也更加困难。
天津市的一位肝病专家介绍，这一差异主要是由女性自身的生理特点造成的。感染丙肝病毒后，女性的免疫力比男性更加脆弱，身体容易受到各种细菌和病毒的攻击，肌体的抵抗力和耐受力也更加虚弱。可是在干扰素方面，目前还没有与女性体质和体重想对应的剂型和剂量。这对女性治疗是不利的。但专家也指出，丙肝治疗的发展日新月异，口服治疗丙肝的药物在国外已经上市，国内也在开展相关研究，有希望在不久研制出比干扰素治疗效果更好，毒副作用更小，更适合女性的药物。
来自山东菏泽地区的乡村医生朱大夫对农村妇女患者的困难则有更深的体会，因为他所在的村是当年卖血感染艾滋病和丙肝的重灾区。他告诉我们，现在农村妇女能进行抗病毒治疗的很少，负担不起，因为国家对艾滋病药物实行免费治疗，但对丙肝治疗没有减免。他对未来几年农村地区爆发丙肝疫情表示了深深的忧虑。因为在他接触过的200多例丙肝患者中已经死亡15例，妇女居多。他认为当年卖血感染丙肝的农村妇女都已经到了发病阶段，如果不能得到及时的筛查和治疗，她们的病情可能会在短期内突然加重，无法挽救。
4. 农村妇女感染丙肝问题小结
根据调查和分析，我们认为目前我国农村妇女丙肝患者存在以下几个突出问题：
4.1 诊断和治疗不够及时
许多农村妇女都是在发病后才去医院检查和治疗，而丙肝具有潜伏期长，病情隐蔽的特点。等出现症状时，患者往往已经到了晚期，错过了最佳的治疗时机。
4.2 抗病毒药物毒副作用大
目前普遍使用的抗病毒药物干扰素对女性的毒副作用比较大，许多农村妇女无法承受，被迫放弃治疗，使得她们的病情加重，后果不堪设想。
4.3 新农合报销比例偏低
我国医疗保险制度从无到有，已经取得巨大进步，但尚不健全，各地执行的医保政策不统一，不仅地区之间存在巨大差异，同一个地区也分城市职工医保、城镇居民医保和新农合，三种医保待遇不同，新农合偏低，这使得许多农村妇女难以承受高额的医药费，无法治疗。以天津为例，城职医保住院治疗丙肝可以报销85%，年医保额度是35万，而城镇居民医保仅报销55%，年医保额度是18万。两者相比悬殊巨大。河北省新农合医保对丙肝治疗甚至不予报销。
丙肝的治疗主要是抗病毒治疗，一支进口的干扰素大约在1000-1200元之间，每周需要注射一次，患者需要连续用药一年到一年半，年医药费约6万左右，如果没有医保，农村妇女是根本无法承受的。
4.4 经济赔偿困难
发生在上世纪九十年代河南、河北、山东等地的血液污染事件，是导致大批农村妇女感染丙肝的主要原因。这是一起公共卫生事件，国家应该承担相应责任。但实际上，她们没有获得任何经济赔偿。
在接受调查的农村妇女中，90%都是双重感染，即感染丙肝的同时还感染了HIV，身体受到极大伤害，现在她们人到中年，上有老下有小，是家里的支柱，但她们却因病致贫，无力回天。
4.5 社会歧视严重
在农村，人们对艾滋病和丙肝的认知度非常低，社会歧视现象普遍存在。这主要表现在农村丙肝妇女无法得到再就业和岗位培训的机会，没有经济收入;亲朋好友不愿意与她们接触，甚至有的儿女都不愿意把自己的孩子交给她们看护，备受冷落。
为了避免被人歧视，他们不敢声张自己的病情，不敢向有关部门申诉和维权，只能默默忍受疾病的痛苦;医疗歧视也很严重，她们只能到定点医院看病，其他大医院不愿意为她们提供医疗服务，推诿现象层出不穷。永清的一位受访妇女奔波六年了，至今找不到一家医院愿意为她做子宫肌瘤的手术，令人悲伤。
5. 关于改善农村丙肝妇女生活状况的政策建议
5.1 对重点地区的农村妇女实行免费筛查和治疗
农村妇女感染丙肝的地区比较集中，主要在河南，河北，山东等地，建议国家卫计委对丙肝高发地区的重点人群实行免费的筛查和抗病毒治疗，提高诊断率，减少漏诊和二代传播，避免在农村妇女中出现肝硬化和肝癌的大爆发。
5.2 尽快引进国外先进药物，加强自主研发力度
目前国内使用的干扰素多数是进口的，价格高，副作用大，病人难以承受，建议积极推广使用国产干扰素，以减轻患者看病负担，同时尽快引进国外先进的抗病毒口服药物，给患者提供更多选择，满足不同需求。
由于丙肝患者众多，市场巨大，为了避免受制于人，发展民族医药工业，我们还建议国家卫计委加大丙肝药物的政策和资金支持力度，鼓励国内药企自主研发或仿制抗病毒新药，改革药品流通机制，降低药物价格，节省医保支出。这将是利国利民的重要举措。
5.3 提高新农合报销比例，减轻农村妇女看病负担
2006年以来，我国陆续出台一系列农村医保政策，农村医保覆盖率明显上升，已经达到95%以上。但新农合的保障水平还比较低，不能满足农村丙肝妇女的实际需求，因此，我们建议把新农合的报销比例提高到70%，把丙肝纳入大病救助范围，并实行门诊特殊病管理，方便就医，切实提高农村妇女治疗丙肝的报销金额和比例，减轻她们的经济负担，让她们病有所医。
5.4 对农村妇女感染者给予经济补偿和生活救助
在一个地区，某一群体无论是在血站卖血，还是在医院输血感染丙肝都属于公共卫生事件，尽管当时有客观因素(如窗口期)和检测技术、设备落后等历史原因，但是国家也应该承担相应责任。法国、加拿大、日本和美国等国也曾出现过类似事件，无不依法惩罚责任者，并对受害人给予经济赔偿。
因此我们认为，应该对我国上世纪九十年代因污血而感染丙肝的农村妇女给予一次性经济补偿和最低生活保障金，低保金额不低于当地最低工资标准，让她们病有所医，老有所养，心灵得到安慰。国家卫计委应该从这一事件中吸取经验教训，建立国家血液安全监管和赔偿机制，成立国家公共卫生救助基金，确保血液安全和血制品使用者权益不受损害，避免类似事件再次发生。
救助基金来源方面，我们建议在国家投入以外，积极引进社会资源，此外还可以从各地血站向用血者收取的费用中按比例提取一部分用于救助基金，以保障资金来源的稳定性。
5.5 加大宣传力度，减少社会歧视
针对各种社会歧视现象，国家卫生计生委等相关部门应该加大肝病知识的宣传力度，完善制度，形成机制，把肝炎的预防宣传工作纳入到日常工作中去，使之常态化、规范化，深入到基层社区和乡村里的千家万户。尤其要通过各种媒体普及丙肝知识，加强宣传效果，消除大众的恐惧心理，从而减少歧视现象，让广大丙肝患者，尤其是农村妇女患者能够生活在一个温馨的社会环境里，处处感受到社会的温暖和关爱。
总之，建议把丙肝全面纳入到我国艾滋病防治工作中去，尤其要在感染丙肝的农村妇女身上落实“四免一关怀”政策，依法保护农村感染丙肝妇女的权益，彻底改善她们贫病交加的生活状况，维护社会公平正义。
该报告得到欧盟和消除贫困联盟的支持，特此感谢!
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